Як жінка виїхала з окупації та захищає права дітей з інвалідністю.

«До мене підійшла медсестра, сказала: «Ви народили дауна» і вийшла з палати», — розповідає Ірина Ханікова з Херсонщини про день народження своєї пʼятої дитини.

Замість того, аби скласти руки, вона вирішила боротися за те, щоб її син та інші діти з синдромом Дауна почувалися в суспільстві такими, як усі. Вона об’єдналася з іншими батьками та створила громадську організацію «Сонячні діти Херсонщини».

Навесні 2022-го родина виїхала з окупації та опинилась у Вінниці. Для ШоТам Ірина розповіла, як вона продовжує допомагати дітям з інвалідністю вже в новому місті.

Я бачила Артема уві сні — він був не схожий на інших дітей

Лікарі можуть поставити діагноз «синдром Дауна» під час вагітності — для цього роблять скринінгові тести, беруть аналіз ДНК плоду. Я не робила ці тести— по УЗД все було добре, вагітність протікала чудово, всі аналізи були в нормі.

Але я відчувала, що народиться особлива дитина. Неодноразово снилося, як мені назустріч невпевнено біжить хлопчик. Я не бачила його обличчя. Він відкриває ручками личко й кричить: «Мама». Я зрозуміла, що це мій син, і він не схожий на інших дітей.

Артем народився передчасно, і про те, що в нього синдром Дауна, я почула тільки після пологів. Уявіть: я тільки-но народила дитину, її повезли у відділення інтенсивної терапії. Я не знала, в якому вона стані, і тут до мене заходять і таке кажуть.

А потім вже зайшов лікар і підбадьорив, що нічого страшного — просто він схожий на інопланетянина. Але дітки, які народжуються передчасно, теж так виглядають, і я трохи заспокоїлась.

На другий день до палати прийшов генетик, повідомив про підозру на синдром Дауна і сказав, що треба здавати кров на каріотип…

Таку дитину треба всього навчати

Артем відразу отримав статус дитини з інвалідністю. Ми зі свого боку почали налаштовувати себе на життя з особливою дитиною — я стала багато читати, шукати громадські організації, які опікуються такими дітьми, і активно займатися з Артемом. Таку дитину треба всього навчати: якщо інші самостійно вчаться тримати голову, перевертатися на бік, сидіти та повзати, то з цією дитиною треба наполегливо працювати. У 8 місяців ми вже звернулися до фахівців реабілітаційного центру.

Ми робили все, щоб для Артема заняття були не лише корисними, а й цікавими. Він обожнював знаходити свої улюблені іграшки серед квасолі та гороху, годинами міг сидіти в басейні з кульками, малювати.

Нам дуже пощастило, що в Артема не було інших супутніх захворювань, і ми не витрачали часу на операції, лікування. Адже більшість дітей із синдромом Дауна перші роки життя бувально живуть у лікарнях, і це пригальмовує їхній розвиток ще більше.

Ми вирішили захищати права дітей із синдромом Дауна

Інформації про таких дітей майже немає в інтернеті, а якщо і є, то вся вона невесела. Це не давало жодних надій, а лише заганяло в смуток. Тож поставила собі  за мету виправити цю ситуацію — пошукала такі родини, як ми, в Херсоні, знайшла та створила у 2018 році ГО «Сонячні діти Херсонщини». Разом ми вирішили лобіювати та захищати права дітей із синдромом Дауна.

Спочатку це була група людей, яким було цікаво щось робити для дітей з інвалідністю. Ми дуже довго збиралися в мене у квартирі. Дітки собі гралися, а в нас із батьками зароджувались ідеї наших перших проєктів і заходів. Ми робили ляльок, ставили театральні вистави, малювали і виконували різні вправи, які розвивають мовлення.

За декілька років отримали від міста приміщення в оренду. Всім світом збирали гроші, щоб зробити там ремонт і придбати якісне обладнання. У цьому інклюзивному просторі було все, що потрібно для розвитку дітей. Ми збиралися, проводили концерти, змагання, святкували дні народження. До нас приходили не тільки дітки з особливими потребами — в цьому центрі було цікаво всім, нікого не відокремлювали. Наприклад, у нас була театральна студія, куди ходили й нормотипові діти.

Після того, як до нас двічі приходили російські солдати, ми евакуювалися

Окупація Херсона. Всі в розпачі. Ми усвідомлювали, що треба щось робити, і почали зустрічатися в зумі: проводили заняття, малювали, ставили вистави, робили ляльок, вчилися правильно дихати, святкували разом.

Але всі розуміли, що треба евакуюватися, бо дуже небезпечно жити в окупації. Майже всі виїхали — тільки декілька сімей лишилися в Херсоні до деокупації та поїхали після підриву Каховської ГЕС, адже їхні будинки були повністю знищені…

Виїжджати вирішили на Вінниччину. Декілька років тому ми відвідували Вінницю й привозили сюди нашу виставку «Я — дитина, я не синдром Дауна. Перший дотик». Проводили її разом з місцевою громадською організацією «Вінниця Даун синдром». У нас зав’язалися дуже теплі стосунки з керівницею. До того ж  багато сімей, які брали участь у наших проєктах, були вінниччанами. Я відчувала, що якщо ми переїдемо до Вінниці, то це не так лячно…

Під час евакуації Артем увесь час співав гімн України

Виїжджали вчотирьох — я, чоловік, донька Ксюша й Артем, а старші діти евакуювалися окремо. Ми їхали з чужими людьми — вони взяли нас до себе в машину й одразу сказали, що ми можемо взяти два рюкзаки й не більше. Береш із собою документи, кілька пар змінної білизни, іграшки дитині і все.

Евакуація була складною. 2,5 години пробули під обстрілами. Дорогою до Вінниці Артем увесь час співав гімн України. Коли потрапили під обстріл, Ксюша дуже плакала, в неї почалася панічна атака, Артем  продовжував співати, але ще голосніше — можливо, це була його захисна реакція…

Перше, що я почала купувати на новому місці — речі, які були дорогими для кожного члена нашої родини. Ксюша дуже любила свій плед, тому я купила такий самий.

Приїхавши до Вінниці, ми відразу віддали дітей до школи — не дистанційно, а офлайн. Відновили усі тренування, які в них були в Херсоні: донька продовжує займатися танцями, а син — футболом, плаванням, карате й музикою.

Артем зараз іде до четвертого класу. В нього дуже хороші стосунки з однокласниками та вчителями. Друзі зі школи приходять до нього на день народження, запрошують його до себе. Звісно, безглуздо порівнювати знання Артема та його однокласників — ми порівнюємо лише те, що він знав вчора та сьогодні. Якщо є якісь перемоги — це класно.

Треба відновлювати традиції, які були в Херсоні

Можна сидіти й плакати, сумувати за домом, а можна продовжувати жити — я ж не можу поставити своє життя та життя дітей на паузу. Тому у Вінниці громадська організація відразу відновила свою роботу, хоч і в онлайн-форматі, бо всі 50 її членів тепер живуть у різних містах. Ми продовжуємо консультувати, проводити тренінги та майстер-класи.

«Сонячні діти Херсонщини» розпочали співпрацю з організацією «Вінниця Даун синдром» і реалізували класний проєкт «Інклюзивне навчання: право, можливість, результат», який досліджує реальні проблеми та недоліки у впровадженні якісної інклюзивної освіти в Україні.

Наприклад, учителям страшно, бо вони не працювали з такими дітьми, і коли дитина з’являється в класі, вони не завжди можуть знайти підхід. Ми в нашій організації шукаємо нові методики модифікації шкільної програми, організовуємо заходи з вчителями, де розповідаємо, як працювати з дітьми з синдромом Дауна.

Але іноді збираємося в офлайні, зокрема, кілька разів на рік проводимо інклюзивні табори, куди учасники ГО привозять своїх дітей. Так є змога пообійматися, поспілкуватися, обговорити нові ідеї.

Ми вирішили, що треба відновлювати традиції, які були в Херсоні. Зокрема,  дуже круті фестивалі, які досі люди згадують. Тож спочатку відновили конкурс «Кращі інклюзивні практики України», а потім провели інклюзивні веселі старти «Кожен зможе» аж у чотирьох містах України.

Зараз у розробці є багато нових проєктів, бо постійно треба нагадувати суспільству, що такі діти є і що в них такі самі права, як і в інших дітей. Ніхто не застрахований — кожна 700-та дитина народжується з такою генетичною аномалією.

Хочеться побачити пожовклі каштани, Олешківські піски та Рожеві озера

Ми хочемо повернутися додому в Херсон, і не тільки тому, що в нас є там квартира. Херсон — це місто, де наше серце. Ритм життя Херсона збігається з ритмом твого життя. Ти не можеш надúхатися цим повітрям, тобі хочеться скоріше побачити ці пожовклі каштани, Олешківські піски та Рожеві озера. Херсонцям не вистачає херсонців.

Наша квартира вціліла. Був приліт у дах — він понівечений, але тримається. Вікна майже всюди вибиті, але зараз усе відремонтували силами мешканців та ОСББ. Люди деякі повернулися й там живуть. Ми продовжуємо сплачувати комунальні за своє житло, платимо гроші до фонду ОСББ. У нас дуже чисте подвір’я, ростуть квіти, поливають і підстригають газони, доглядають за дитячим майданчиком.

Але про повернення говорити зарано. До кінця війни ми точно будемо тут, у Вінниці. Діти навчатимуться в школі, а я буду запускати нові проєкти і досягати того, щоб діти з синдромом Дауна почувалися в суспільстві такими, як усі.

Нарина Касапова